To już mój trzeci wyjazd do Seattle i Portland w ciągu ostatnich dwóch lat. Wyjeżdżam tutaj, by leczyć medycznie autyzm, chorobę mojego 8-letniego synka Marcinka. Minął tydzień naszego pobytu. Jesteśmy już po pierwszej wizycie w klinice w Portland i udało nam się zrobić większość niezbędnych badań.  

Powoli przystosowujemy się do amerykańskich realiów i przypominamy sobie panujące tu zasady. Trzeba uważać przy kasie, bo wszystkie ceny podawane są w kwotach netto a VAT to podatek stanowy. W Washingtonie wynosi on 9%, ale w położonym obok stanie Oregon stawka jest zerowa. Gdybyśmy jednak chcieli kupić samochód w Oregonie mając meldunek w Seattle, musielibyśmy dopłacić podatek VAT. Kodeks drogowy jest bardzo surowy a zasady poruszania się po drogach nieco inne niż w Polsce. Światła są zawsze za skrzyżowaniem, tak jak jeszcze do niedawna bywało w Polsce. Nie ma zielonych strzałek w prawo a skręt jest dozwolony zawsze wtedy, gdy jest pusta droga lub nie zabraniają tego napisy. Są dość duże skrzyżowania, gdzie ze wszystkich stron jest znak STOP lub mrugające czerwone światło. Oznacza to, że pierwszeństwo ma ten, który pierwszy dojedzie do skrzyżowania. Gdy zatrzymuje się szkolny autobus z dziećmi, ruch we wszystkich kierunkach zamiera. Surowo karane jest nie tylko omijanie, ale również przejechanie obok autobusu. Sprawa zakazu zatrzymywania jest rozwiązana zadziwiająco prosto. Nie musimy się martwić, że nie zauważyliśmy zakazu, gdyż malowane są krawężniki i biada temu, kto zaparkuje przy krawężniku koloru żółtego lub czerwonego. Wszyscy jeżdżą bardzo wolno, ostrożnie i zgodnie z przepisami. Drogi i autostrady są wspaniałe i cały czas trawa ich unowocześnianie. Autostradą można dojechać prawie do centrum miasta.  Będą w ścisłym centrum Seattle za niecałe 2 minuty jechaliśmy autostradą międzystanową. Niedawno zapadła decyzja, iż autostrada biegnąca na estakadach w centrum Seattle zostanie przeniesiona pod ziemię kosztem wielu mld. dolarów. Faktycznie huk tysięcy samochodów jest nieznośny na głównym portowym deptaku.

Oczekując na wyniki badań niezbędnych do kolejnej wizyty w klinice, wykorzystujemy weekend na wycieczkę po okolicy. W sobotę odwiedzamy siedzibę firmy Microsoft w Redmond i pobliskim Bellevue. Firma robi niesamowite wrażenie a od naszego ostatniego pobytu powstało przynajmniej kilka dużych biurowców. W firmie pracują informatycy z całego świata i to widać w Redmond. Na naszej ulicy mieszkają Brazylijczycy, Chińczycy, Bułgarzy, Japończycy, Rosjanie, Anglicy i oczywiście Polacy. Jest również bardzo wielu Hindusów.

W niedzielę jedziemy do Seattle. Nazwa Seattle pochodzi od imienia indiańskiego wodza Noah Sealth nazywanego jednak Chief Seattle, ponieważ zbyt trudno było wymówić osadnikom oryginalne imię. Symbolem miasta jest Space Needle – mierząca 185 m wieża z latającym spodkiem na szczycie, w której jest zlokalizowana restauracja ze wspaniałym widokiem na miasto i zatokę. Trafiamy akurat na Dni Morza oraz coroczne wyścigi łodzi i pokazy lotnicze nad jeziorem Washington. To tutaj wielkie święto. Na tą okazję zamykane są wszystkie przeprawy prowadzące przez jezioro – najdłuższe mosty pływające na świecie i dlatego do miasta dostajemy się komunikacją miejską. Wchodzimy z Marcinkiem do pełnego już autobusu i … starsze małżeństwo natychmiast ustępuje nam miejsca. Wiedzieliśmy, iż dzieci są tutaj najważniejsze, ale nie wiedzieliśmy, że aż tak. Nad jeziorem od samego rana latają samoloty wojskowe i akrobacyjne, ale wszyscy czekają na główny punkt programu, czyli grupę akrobacyjną US Navy „Blue Angels”. Sześć F-18 Hornet na wysokości kilkudziesięciu metrów nad taflą jeziora robi niesamowite wrażenie a ich około 40 minutowy pokaz jest uznawany za najlepszy na świecie. Po pokazach lotniczych rozpoczynają się wyścigi łodzi. Kierujemy się teraz do centrum Seattle, zwanego również „Szmaragdowym Miastem”. To miejsce wyjątkowe, gdzie spotyka się wiele kultur. To tutaj urodził się Jimi Hendrix oraz powstał ruch muzyczny zwany popularnie ‘grunge’ a na miejscu raczej nazywany ‘Brzmieniem Seattle’. Tutaj powstały zespoły Pearl Jam, Alice in Chains, Nirvana i Soundgarden. Duch ‘grunge’ jest zresztą widoczny do tej pory i nadal przyciąga muzyków z całego świata. Z centrum miasta kierujemy się na nabrzeże portowe, by podziwiać zacumowane przy nabrzeżu okręty wojenne US Navy. Główny deptak jest pełny restauracji oraz malowniczych barów i kawiarni. Większość z nich ma przynajmniej kilkudziesięcioletni rodowód. Legendy nie kłamią – smak tradycyjnego Fish ’n Chips będziemy wspominali jeszcze długo. Na koniec odwiedzamy obowiązkowy punkt każdej wycieczki, czyli Pike Place Market, oddalony o kilkanaście minut spaceru od nabrzeża. Przez około sto lat było to zwyczajne targowisko rybne, dopóki jeden z handlarzy nie kazał swoim sprzedawcom żonglować rybami. Teraz idzie się tutaj nie tylko kupić ryby, ale również po to, aby zobaczyć gatunki ryb z całego świata, pokazy rybaków i aby poczuć klimat Seattle. 

Autor: Piotr Tomankiewicz
Fundacja Na Rzecz Pomocy Dzieciom
Niepełnosprawnym "Nowa Nadzieja"

Zobacz zdjęcia w galerii

To już mój trzeci, miesięczny wyjazd do Seattle i Portland w USA w ciągu ostatnich dwóch lat. Wyjeżdżam tutaj, by leczyć medycznie autyzm, chorobę mojego 8-letniego synka Marcinka. Dzięki mojemu uporowi Marcinek jest pierwszym dzieckiem z Polski, który tutaj trafił.

Lot z Warszawy do Chicago trwa prawie 10 godzin. Lotnisko O’Hare w Chicago, drugie co do wielkości lotnisko na świecie, to dla mnie i dla Marcinka tylko przystanek i niezliczona ilość kontroli i odpraw. Tym razem mamy pecha. Kontrola osobista już po amerykańskiej stronie. Wszyscy do tej pory bardzo mili i uprzejmi, nagle zaczynają biegać i krzyczeć. Zabierają Marcinka na bok i karzą mi stanąć przy ścianie w rozkroku z rękami na bok. Okazuje się, że przyczyną zamieszania są jednorazowe chusteczki odświeżające z LOT-u, które miałem w kieszeni. Do Seattle zostało nam jeszcze 5 godzin oczekiwania na lotnisku i 4,5 godziny lotu. Na miejsce docieramy po 31 godzinach podróży. Do Kalisza mamy teraz 9 godzin przesunięcia czasowego.

Seattle w stanie Washington, największe miasto w północno-zachodnich Stanach Zjednoczonych, wita nas piękną pogodą. To rzadkość, gdyż deszcz pada tutaj prawie 10 miesięcy w roku. Nie bez przyczyny Washington to Evergreen State (stan wiecznie zielony). Wszystko tutaj jest wręcz otoczone piękną zielenią a każde miejsce, każdy najmniejszy trawnik i skwer jest zadbany. Zatrzymujemy się w Redmond nieopodal Seattle, małym mieście, ale bardzo znanym. To tutaj mieści się główna siedziba firmy Microsoft a w kilkudziesięciu biurowcach, pracuje ponad 30 tys. informatyków.

Po trzech dniach jedziemy na pierwszą wizytę do kliniki w Portland. Poruszamy się autostradą międzystanową nr 5, łączącą San Diego w Kalifornii z kanadyjską granicą. Jedziemy ponad 320 km na południe do równie zielonego stanu Oregon. Droga Interstate 5 jest niesamowita. Pięć pasów w każdym kierunku w niektórych miejscach rozszerza się do dziewięciu i wszystkie są pełne samochodów oraz ogromnych ciężarówek. Nadal jeździ bardzo dużo pick-up’ów, ale coraz więcej jest również aut mniejszych, diesli i hybrydowych. Te zmiany następują powoli, bo benzyna jest tu dwa razy tańsza niż w Polsce. Jest też coś tutaj powszechnego a niespotykanego w Europie. Ogromne kampery ciągnące na sztywnym holu samochody, by po zainstalowaniu się na kampingu można było swobodnie poruszać się po okolicy. Wszyscy jadą z równą prędkością, nikt nas nie wyprzedza, nie zajeżdża drogi. Dla nas Polaków to szok, ale szybko się do tego przyzwyczajamy. Prawo jest tutaj niezwykle surowe a za znaczne przekroczenie prędkości można trafić nawet do więzienia. Zresztą policja czai się na każdym kroku. Przyjeżdżamy do kliniki w Portland, gdzie wszyscy serdecznie nas witają i pozdrawiają. Wypełniamy konieczne formularze i zgody na leczenie, gdyż nie mamy amerykańskiego ubezpieczenia. Postępy Marcinka, który nie był tutaj ponad rok, robią ogromne wrażenie na lekarzu prowadzącym i całym personelu. Oczywiście między naszymi pobytami w USA jesteśmy w stałym kontakcie z kliniką, konsultujemy się telefonicznie i raz w miesiącu zamawiamy lekarstwa. Po półtoragodzinnej konsultacji z lekarzem idziemy do ambulatorium gdzie Marcinek ma pobraną krew do badania i podawane mu są lekarstwa. Mamy zalecone badania w specjalistycznych laboratoriach, więc najbliższy tydzień będzie dla nas bardzo pracowity. Lekarz zmienia lekarstwa, które będzie brał Marcinek. Jest to 14 różnych lekarstw i suplementów podawanych codziennie rano i wieczorem. Dochodzi do tego ścisła bezglutenowa, bezmleczna i bezcukrowa dieta. Dla nas to już standard, więc nie robi to na mnie żadnego wrażenia. Pozostaje mi jeszcze wizyta w kasie i zapłata niecałych 2 tys. $ za te trzy godziny spędzone w klinice. To dużo nawet jak na warunki amerykańskie a to tylko jedna konsultacja …

Od rozpoczęcia leczenia w USA Marcinek zmienił się nie do poznania, to zupełnie inne dziecko. Jest uczniem Szkoły Podstawowej nr 23 w Kaliszu. Chodzi do normalnej klasy bez nauczyciela wspomagającego. Umie płynnie czytać, pisać, liczyć a swoimi umiejętnościami szkolnymi nie odbiega znacznie od zdrowych dzieci. Najważniejsze jednak, że z dnia na dzień staje się coraz bardziej społeczny a o to najtrudniej w leczeniu autyzmu. Należy do szkolnej drużyny zuchów, z którą na początku wakacji wyjechał samodzielnie na obóz harcerski. Tutaj również ciągnie go do dzieci, nie chce przebywać z dorosłymi. Ma już pierwszych amerykańskich kolegów, gra z nimi w piłkę oraz jeździ po osiedlu na hulajnodze. Bariera językowa nie sprawia mu najmniejszych problemów.

Z naszej wizyty w Portland cieszymy się podwójnie, ponieważ lekarz zgodził się przyjąć na leczenie kolejne dziecko z Kalisza. To już drugi chłopiec z naszego miasta, który wyjedzie tutaj na leczenie z naszego poręczenia. Sami staraliśmy się ponad rok o przyjęcie do kliniki, a jedną z przeszkód było zabezpieczenie finansowe ciągłości leczenia, którego musieliśmy udzielić. Przywieźliśmy z Polski dokumentację medyczną małego Adriana, aby lekarz mógł przygotować się do pierwszej wizyty. Trudność w medycznym leczeniu autyzmu polega na tym, że trzeba postawić bardzo precyzyjną diagnozę i stworzyć metodę dla tylko jednego, konkretnego przypadku.

Autor: Piotr Tomankiewicz
Fundacja Na Rzecz Pomocy Dzieciom
Niepełnosprawnym "Nowa Nadzieja"

Zobacz zdjęcia w galerii

O autyzmie mówi i pisze się ostatnio dość dużo, ale tak naprawdę wiedza o tej chorobie jest minimalna. Autyzm jest tak skomplikowanym schorzeniem, że do teraz nie zbadano jego przyczyn, co nie pozwala na opracowanie skutecznego leku.
Młodzi rodzice najczęściej nie zdają sobie sprawy z choroby swojego dziecka. Ale przecież małe dziecko jest bardzo często oglądane przez specjalistów, pediatrów, kontroluje się stawy, bada słuch. Nikt nie zauważa jakichkolwiek odstępstw od normy. Czy autyzm faktycznie tak trudno wykryć? Przeciwnie, symptomy autyzmu są wręcz namacalne, widoczne gołym okiem.

Zdrowe dziecko podczas zabawy w a kuku! rozpromienia się, gdy patrzy na osobę, która się z nią bawi. W przypadku dziecka autystycznego najczęściej trzeba włożyć wiele wysiłku, by wywołać jakąkolwiek reakcję. Autystyk często nie reaguje nawet na swoje imię wypowiadane przez mamę i prawie zawsze trzeba to robić kilkukrotnie. Dzieci autystyczne nie patrzą w oczy, które są głównym obiektem zainteresowania zdrowych dzieci. Gdy chcą nam coś pokazać, nie robią tego paluszkiem jak zdrowe dzieci a całą rączką. Są niesamowicie odporne na ból, często zatykają uszy. To tylko niektóre z wielu symptomów autyzmu.

Objawy choroby widać wyraźniej, gdy dziecko ukończy rok. Dziecko bardzo często krzyczy, bez wyraźnej przyczyny, co dla rodziców jest niewytłumaczalne i niezrozumiałe. Wystarczy, że znajdzie się w nowym miejscu, wśród nieznanych mu ludzi, pojawi się nowa zabawka, zmienimy drogę na plac zabaw… Często jest również zupełnie obojętne na jakiekolwiek zmiany, jest całkowicie bierne. Wiele dzieci wykazuje skłonność do powtarzania czynności i zachowań: całymi godzinami oglądają tą samą bajkę lub reklamy, kręcą się w kółko. Bardzo rzadko się bawią. U chorych dzieci najczęściej nie rozwija się mowa i to najczęściej skłania rodziców do szukania pomocy u specjalistów.

Wszystkie dotychczasowe metody leczenia autyzmu łączyło jedno – były mało skuteczne. Dzieci robiły postępy, jednak były one minimalne i prawie zawsze uniemożliwiały dziecku normalną edukację i późniejsze funkcjonowanie w społeczeństwie. Punktem zwrotnym był rok 1994, kiedy grupa lekarzy z San Diego w Kaliforni postanowiła zebrać rozmaite wątki objawów autyzmu – biochemiczne, immunologiczne i gastroenterologiczne – w jedną całość, która mogłaby prowadzić do nowych metod leczenia biomedycznego. Powstał program DAN! (Pokonaj Autyzm Teraz!), który zebrał specjalistów z różnych dziedzin badań nad autyzmem w celu przyspieszenia postępów w szukaniu skutecznych metod leczenia biomedycznego. Specjaliści nie znaleźli na razie przyczyn autyzmu, ale umożliwili dużo lepsze funkcjonowanie wielu dzieciom a niektórych całkowicie wyleczyli. Każde dziecko jest leczone metodą stworzoną wyłącznie dla niego i nieustannie modyfikowaną. Wszystkie leczone dzieci robią duże postępy, niestety nie ma pełnej gwarancji, że dziecko będzie wyleczone.

Aby pomagać dzieciom z autyzmem w Kaliszu powstała Fundacja Na Rzecz Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Nowa Nadzieja”. Dwóch podopiecznych z naszego miasta jest leczonych w najlepszym ośrodku leczenia autyzmu na świecie w amerykańskim stanie Oregon. To pierwsze dzieci, które trafiły tam z Polski, więc trzeba było pokonać wiele przeszkód, również tych finansowych, gdyż jeden dzień pobytu w klinice kosztuje ok. 1500 $. Efekty leczenia naszych dzieci są zdumiewające. Od września 2009 r. 7-letni podopieczny Fundacji Marcinek rozpoczął razem ze swoimi rówieśnikami naukę w I klasie Szkoły Podstawowej nr 23. Chodzi do normalnej klasy bez nauczyciela wspomagającego. Umie płynnie czytać, pisać, liczyć a swoimi umiejętnościami szkolnymi nie odbiega znacznie od zdrowych dzieci. Z dnia na dzień staje się coraz bardziej społeczny a większość czynności szkolnych wykonuje samodzielnie. Należy do szkolnej drużyny zuchów, jeździ na wycieczki, rajdy i jest pełnoprawnym członkiem społeczności szkolnej.

To nieprawda, że dzieci autystyczne nie mają szansy na normalne życie. Jest nadzieja …

Piotr Tomankiewicz
Prezes Zarządu Fundacji "Nowa Nadzieja" z Kalisza