NowaNadzieja.com.pl

Fundacja Na Rzecz Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym

 

O autyzmie z dr Justyną Leszką dyrektorem Ośrodka Diagnozy i Terapii w Fundacji "Nowa Nadzieja", doktorem nauk humanistycznych, pedagogiem specjalnym, logopedą, terapeutą Metody Krakowskiej oraz wieloletnim wykładowcą i dziekanem na wyższych uczelniach rozmawia Piotr Jaworowski.

2 kwietnia to Światowy Dzień Wiedzy na Temat Autyzmu. Czy rzeczywiście konieczne jest podnoszenie świadomości społecznej w tym zakresie? Czego jeszcze nie wiemy, jako społeczeństwo, dlaczego potrzebne są takie akcje?

- Niestety, spora część powszechnej wiedzy na temat autyzmu ma charakter mitów lub stereotypów - począwszy od stereotypu Rain Mana, który każe wierzyć, że osoby z autyzmem to tacy trochę dziwni, ale w sumie bardzo zdolni i dobrze funkcjonujący dorośli, oczywiście pod warunkiem, ze pozwala im się oglądać ulubiony program zawsze o tej samej porze. Ten mit ma nieco szersze konotacje, sprowadza autyzm do swego rodzaju ekscentryzmu czy oryginalności, rozmywając poważny problem, jakim jest to zaburzenie. Inne stereotypy dotyczą objawów autyzmu, a te mają znaczący wpływ na wczesne rozpoznawanie zaburzenia. „Wiemy”, że dzieci z autyzmem nie patrzą w oczy, nie przytulają się, nie mówią itd. Tymczasem wiele dzieci z autyzmem nie ma problemu z wymienionymi zachowaniami, a jednak mają poważne problemy w funkcjonowaniu społecznym. Tak więc podnoszenie wiedzy i świadomości w zakresie zaburzeń rozwoju dzieci jest koniecznością, jeśli chcemy mieć zdrowe i sprawne społeczeństwo w przyszłości.

Czy oznacza to, że wczesne rozpoznanie może doprowadzić do wyleczenia z autyzmu?
- Dziś, kiedy nauka coraz bardziej skłania się ku twierdzeniu, że autyzm jest zaburzeniem funkcjonowania całego organizmu potrafimy trafniej dobierać terapie wiodące i wspomagające. I rzeczywiście dzieci, które zostały zdiagnozowane i objęte terapią wcześnie – poniżej trzeciego roku życia mają ogromne szanse na wyjście z autyzmu. Znamy takie dzieci. Wczesna diagnostyka i wspomaganie rozwoju ma szerszy sens. Zdarza się, że u diagnozowanego dziecka wykluczamy autyzm, ale stwierdzamy innego rodzaju zaburzenia czy deficyty. W każdym przypadku objęcie dziecka i rodziny wsparciem oraz terapią przynosi wymierne rezultaty. Najgorszym, co może zrobić dorosły w obliczu dziecka, które rozwija się nienormatywnie np. nie mówi, jest oczekiwanie na samoistną poprawę.

Zatem takie akcje mają bardzo duże znacznie. Czy nie powinno być ich więcej?
- Akcja związana z dniem 2 kwietnia, czy raczej mnóstwo działań podejmowanych przez różnorodne podmioty związane z autyzmem w Polsce mają silny wydźwięk medialny i dają pożądany efekt informacyjny. Zapewne główne stacje telewizyjne będą pokazywały podświetlone na niebiesko gmachy użyteczności publicznej i działania uliczne. To bardzo ważne. Nas jednak, w Fundacji „Nowa Nadzieja” interesuje bardziej to, co dzieje się, kiedy niebieskie światła zgasną. Fundacja, która od stycznia 2016 roku działa w nowej siedzibie przy ul. Nowy Świat 13 w Kaliszu, prowadzi ciągłe bezpłatne konsultacje rozwoju dzieci. Zaniepokojony rodzić może bezpłatnie, w każdy poniedziałek i czwartek skonsultować się ze specjalistą. Dla osób potrzebujących, zwłaszcza rodziców prowadzimy również przez cały rok w każdą środę bezpłatne porady prawne, dla mam dzieci niepełnosprawnych staramy się stworzyć chwilkę dla siebie - bezpłatne zajęcia gimnastyczne w każdy piątek. Bezpłatne porady i warsztaty kulinarne, jako że mnóstwo naszych podopiecznych to dzieci na diecie, która ma znaczenie terapeutyczne. Fundacja udziela też wsparcia merytorycznego i organizacyjnego każdej chętnej placówce oświatowej  z terenu powiatu kaliskiego. Oprócz tego prowadzimy liczne specjalistyczne zajęcia dla dzieci z zaburzeniami rozwoju. Podsumowując - nasze okna również zabłysną w tym dniu na niebiesko. Jako symbol. Bo właściwe działania toczą się w „Nowej Nadziei” codziennie i są szare, jak codzienność z dzieckiem niepełnosprawnym lub kolorowe jak jego sukcesy i radość rodziców.

W Fundacji znajdują pomoc rodziny z dziećmi z autyzmem, a co zatem z pozostałymi?
- Większość naszych podopiecznych to dzieci z autyzmem lub Zespołem Aspergera. Ale takimi samymi działaniami, zajęciami i pomocą obejmujemy dzieci z innego rodzaju zaburzeniami, także rodziny nie należące do fundacji. Zwłaszcza chętnie zapraszamy rodzeństwo i kolegów naszych podopiecznych. Podczas zajęć integracyjnych organizowanych w ramach zimowych półkolonii można było usłyszeć takie, bezcenne, dialogi: „A Ty masz autyzm?” „No…., a Ty?” „Nie, chyba nie mam, nie wiem zresztą….” „Dobra, to co - ganiamy się?”. Letnie półkolonie już wkrótce, na początku lipca. Chcemy dać szansę do wspólnego „ganiania” wszystkim zgłoszonym dzieciom niezależnie od tego co mają wpisane w orzeczeniu.

Piotr Jaworowski, www.wkaliszu.pl

Działanie układu odpornościowego może być jedną z przyczyn autyzmu. Takiego zdania są badacze z kilku amerykańskich uczelni. Wyniki swych badań publikują w prestiżowym tygodniku „Science”.

Naukowcy sprawdzali zachowanie się myszy. U samic, które były w ciąży, symulowali zakażenie wirusowe. Zauważyli, że działanie komórek odpornościowych typu T prowadziło do pojawienia się u potomstwa zachowań charakterystycznych dla autyzmu. Były to kłopoty z kontaktami z innymi, zaburzona komunikacja czy powtarzające się, te same zachowania. Gdy badacze zablokowali działanie niektórych komórek T - mózgi myszy znów działały prawidłowo. Naukowcy mówią, że teraz należałoby obserwować kobiety i ewentualny związek zakażeń wirusowych z objawami autyzmu. Dodają jednocześnie, że ich badania nie mają nic wspólnego ze szczepionkami. Podkreślają, że jest mnóstwo danych wskazujących na to, że szczepionki nie wywołują autyzmu.

Autyzm to jedno z najczęstszych zaburzeń rozwojowych. W rozwiniętych krajach zaburzenia autystyczne diagnozowane są u około jednego na sto rodzących się dzieci; u chłopców cztery razy częściej niż u dziewczynek.

Posłuchaj audycji

Źródło: www.polskieradio.pl

Firma Samsung Electronics Co., Ltd. wprowadziła w życie swoją najnowszą inicjatywę służącą poprawie jakości życia dzieci z autyzmem. Aplikacja Look At Me ma pomagać im w rozwijaniu zdolności komunikowania się poprzez pogłębianie relacji z osobami z ich otoczenia. 

Powszechnie wiadomo, że wiele dzieci cierpiących na autyzm z trudem nawiązuje i utrzymuje kontakt wzrokowy z innymi osobami, co może im przeszkadzać w procesie socjalizacji w okresie dorastania. Zaobserwowano jednak, że dzieci te lubią wchodzić w interakcje z inteligentnymi urządzeniami. Firma Samsung nawiązała więc współpracę z lekarzami i profesorami z Narodowego Uniwersytetu w Seulu oraz Uniwersytetu Yonsei, której efektem jest aplikacja Look At Me. Przeprowadzono 8‑tygodniowe badania kliniczne z udziałem 20 dzieci.

Wykorzystując aparat fotograficzny inteligentnego urządzenia dzieci uczą się odczytywać nastrój innych osób i zapamiętywać twarze, a także robią sobie zdjęcia w różnych stanach emocjonalnych i pozach. Siedem misji obejmujących zabawę i interaktywne ćwiczenia utrzymuje zaangażowanie dzieci, a system punktowy, różne nagrody oraz efekty wizualne i dźwiękowe stanowią motywację do poprawiania osiąganych wyników. Realizacja poszczególnych misji zajmuje 15 do 20 minut dziennie.

Profesor Kyong-Mee Chung z Uniwersytetu Yonsei odnotowała: 60% badanych dzieci wykazało poprawę pod względem nawiązywania kontaktu wzrokowego. Nauczyły się one także lepiej rozpoznawać emocje wyrażane przez inne osoby. Ta aplikacja pomoże dzieciom z autyzmem w doskonaleniu postrzegania otoczenia oraz wyrażania różnych emocji, takich jak szczęście, zaskoczenie czy strach.

Co roku na całym świecie autyzm stwierdza się o 60 milionów pacjentów. Brakuje miejsc w szpitalach i odpowiednich ośrodkach, w których osoby te można by skutecznie leczyć. Problemem są też wysokie koszty leczenia oraz często długi czas oczekiwania na pomoc specjalistów. Wiedząc, że dzieci te dobrze radzą sobie z technologią, zastanawialiśmy się, czy można jakoś wspomóc rozwój ich zdolności komunikacyjych — powiedział Chung Lyong Lee, wiceprezes ds. odpowiedzialności społecznej w firmie Samsung - Look At Me jest lekką, zabawną, przypominającą grę aplikacją, którą rodzice mogą bawić się z dziećmi, przyzwyczajając je do nawiązywania kontaktu wzrokowego i odczytywania emocji innych osób. Mamy nadzieję, że możemy chociaż w niewielkim stopniu przyczynić się do poprawy jakości życia dzieci z całego świata.

Inspiracją dla Look At Me była kampania firmy Samsung „Launching People” („Zrealizuj siebie”), która polegała na gromadzeniu pomysłów z całego świata na technologie, które mogłyby uczynić świat lepszym. Przy tworzeniu aplikacji Look At Me współpracowali profesor Hee-Jeong Yoo ze szpitala Bundag przy Narodowym Uniwersytecie w Seulu oraz profesor Kyong-Mee Chung i profesor Sang-Chul Chong z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Yonsei.

Aplikację zoptymalizowaną pod kątem inteligentnych urządzeń Samsung, można pobrać z Google Play:  https://play.google.com/store/apps/details?id=com.samsung.lookatme

Źródło: www.samsungmedia.pl

Nagle z Człowieka stajesz się niczym. Wyprzedajesz wszystko, bo terapie pochłaniają wszystko, co masz.

Więc oto jest - PDD-NOS, F84,9 - wrzaski i kopanie na ulicy, a wokół milion "mądrych ludzi", którzy radzą, jak "wychować niegrzecznego bachora". Ale to nie to mnie wbija w ten coraz głębszy grób. Najbardziej dobijające w tym wszystkim jest bycie DZIADEM. Nagle z Osoby, z Człowieka, z Kogoś stajesz się niczym. Powoli wyprzedajesz wszystko, bo terapie pochłaniają wszystko, co masz, jesteś - co gorsza - freelancerem, więc nie wyrobisz się z większością zleceń, jeśli w ogóle dojdzie do współpracy, a poza tym i tak tej pracy jest jak na lekarstwo tu, gdzie mieszkasz (a mieszkasz tu, bo jest na tyle tanio, że cię stać, i tu udało ci się znaleźć optymalne przedszkole terapeutyczne oraz ośrodek terapeutyczny, dzięki którym nagle po niemal dwóch latach ciężkiej pracy twoje jedyne, wyczekane, ukochane dziecko przestaje machać rękami jak "świr" w niekończących się stereotypach, przestaje skakać jak "zarażona wścieklizną małpa", a nawet zaczyna... mówić!!! Tak, autystyczne dziecko z afazją zaczyna mówić. No, ale neurologopeda za darmo swojej skutecznej pracy nie wykona, ma to szczęście, że nie jest artystą i nie musi robić, "bo będzie do portfolio" (nawet jak portfolio już od kilkunastu lat masz pękate, rób gratis albo za stówę, albo za chleby, szaliki, stare ciuchy... podczas gdy twoi klienci opowiadają ci, że w tym roku w Tajlandii było naprawdę kijowo, chyba czas przerzucić się na Birmę). Więc stajesz się dziadem. 

Przeczytaj cały artykuł

„Życie na gorąco” a w nim artykuł „Autyzm – z winy ojca czy matki?”. Miał dotknąć tematu przyczyny występowania autyzmu, ale na pewno go nie wyjaśnił. Ta teoria jest pewnie mało prawdopodobna do obrony w całości, ale stanowi kolejny krok w poszukiwaniu przyczyn autyzmu.

Artykuł bardzo trafnie mówi o potrzebie profesjonalnej diagnostyki spektrum autyzmu. Cytujemy: „Nie ma medycznych testów, które umożliwiłyby rozpoznanie autyzmu. Diagnozę stawia zespół specjalistów - psycholog, pedagog, lekarz psychiatra, mający doświadczenie w terapii autyzmu. Polega ona na obserwacji dziecka, jego sposobu komunikowania się, zachowania w kontakcie z rodzicami i obcymi ludźmi. Konieczna jest też konsultacja z pediatrą, bo autyzmowi towarzyszą również inne schorzenia”.

No i o leczeniu: „Nie istnieją leki, którymi można wyleczyć dziecko z autyzmu. Istnieje natomiast wiele sposobów, na poprawę ich funkcjonowania – nawet w stopniu zbliżonym lub równoznacznym z wyleczeniem. Według obecnych szacunków dotyczy to 10-15% wcześniej zdiagnozowanych dzieci”.

Naukowcy z Uniwersytetu Carnegie Mellon w Pittsburgu zapowiadają przełom w diagnostyce autyzmu. Jak piszą w najnowszym numerze czasopisma "PLoS One", opracowana przez nich metoda, wykorzystującą badania aktywności mózgu, pozwala wykryć to zaburzenie rozwoju nawet z 97 - procentową skutecznością. To pierwsza metoda, która pozwala na diagnozę w oparciu o analizę procesów biologicznych, a nie tylko zachowania pacjenta.

Dotychczasowe metody diagnozy opierają się na obserwacji zachowania danej osoby i wywiadzie z jej rodziną. To wymaga dużego doświadczenia i miedzy innymi ogranicza możliwości rozpoznania zaburzenia u małych dzieci. Badacze z Pittsburga opracowali metodę, która pozwala na znacznie szybszą i bardziej obiektywną ocenę stanu pacjenta. Wykorzystali aparaturę funkcjonalnego rezonansu magnetycznego, która pozwala obrazować aktywność poszczególnych rejonów mózgu, towarzyszącą różnego rodzaju procesom myślowym, emocjom i działaniom.

Przeczytaj cały artykuł

Wspieraj nas na Allegro

Kup i pomóż chorym dzieciom

 

Fundacja posiada status

Organizacji Pożytku Publicznego

Fundacja Na Rzecz Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Nowa Nadzieja” powstała w 2008 jako efekt wysiłku grupy rodziców chorych dzieci. Od września 2009 r. Fundacja posiada status Organizacji Pożytku Publicznego.

KRS 0000321541

Infolinia do Fundacji

Godziny działania infolinii:

  • Poniedziałek: 13.30-18.00
  • Wtorek: 9.00-15.00
  • Środa: 9.00-15.00
  • Czwartek: 9.00-15.00
  • Piątek: 9.00-15.00


Wspierają nas:

UWAGA! Ten serwis używa cookies i podobnych technologii.

Brak zmiany ustawienia przeglądarki oznacza zgodę na to. Czytaj więcej…

Zrozumiałem

W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Możecie Państwo dokonać w każdym czasie zmiany ustawień dotyczących cookies.