NowaNadzieja.com.pl

Fundacja Na Rzecz Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym

 

Do świadomości przeciętnego człowieka to zjawisko przenika powoli, ale nawet jeśli nie mamy nic wspólnego z pedagogiką specjalną, terapią czy oświatą w ogóle, musimy zauważyć, że temat jest coraz powszechniej obecny w przestrzeni publicznej. A jeśli tak jest – jeśli w mediach coraz częściej pojawia się temat autyzmu, znany aktor angażuje się w kampanię uświadamiającą trudności osób autystycznych, w prasie, nie tylko fachowej, coraz częściej czytamy o symptomach zaburzeń autystycznych – to dlatego, że dzieci z tym poważnym zaburzeniem rozwojowym przybywa.

Autyzm to poważne, całościowe (dotyczące wszystkich sfer) zaburzenie rozwojowe, którego symptomy pojawiają się w ciągu pierwszych trzech lat życia, występujące czterokrotnie częściej u chłopców. Jest to zaburzenie o zróżnicowanej ciężkości i nasileniu objawów, dlatego mówi się  raczej o zaburzeniach ze spektrum autyzmu. Współcześnie specjaliści mówią o epidemii autyzmu, co oczywiście jest pewną przenośnią, gdyż zaburzeniem tym nie można się  zarazić, ale nie można nie spostrzec, że dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju w ostatnich latach jest drastycznie więcej. Jedno dziecko na sto pięćdziesiąt, jedno na sto dwadzieścia a nawet jedno na osiemdziesiąt osiem urodzonych (w zależności od źródła) to dzieci, u których diagnozuje się różne zaburzenia ze spektrum autyzmu – te statystyki muszą budzić niepokój.

Autyzm nie oznacza wyroku na całe życie. Dzieci z autyzmem, wcześnie zdiagnozowane, objęte odpowiednią a przede wszystkim intensywną opieką medyczną, psychologiczną i logopedyczną mają szanse na przezwyciężenia swoich zaburzeń. Wobec takich faktów stają specjaliści – lekarze, nauczyciele, terapeuci, logopedzi, u których rodzice, zaniepokojeni rozwojem swoich dzieci szukają diagnozy  i dróg leczenia oraz terapii.– Zauważamy bardzo dużą potrzebę propagowania wiedzy na temat autyzmu, jego wczesnego wykrywania i metod terapii. Nauczyciele, psychologowie i logopedzi, do których coraz więcej zgłasza się dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu poszukują wiedzy i umiejętności, jak z nimi pracować – mówi dr Justyna Leszka, adiunkt na Wydziale Pedagogiczno-Artystycznym w Kaliszu Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, logopeda i pedagog specjalny, pracująca z dziećmi z autyzmem.   

Dzieci z autyzmem mogą i powinny trafiać do ogólnodostępnych przedszkoli i szkół, pod warunkiem, że zarówno one, jak i ich rodziny otrzymają tam fachową pomoc i wsparcie. Organizowanie odpowiednich warunków dla maluchów z takimi problemami rozwojowymi ułatwia obecny stan prawa oświatowego. Dziś  dyrektorzy mogą planować i prowadzić zajęcia odpowiednie dla indywidualnych potrzeb dziecka.  – Oznacza to, że jest zapotrzebowanie na kwalifikacje do pracy z dziećmi z autyzmem- dlatego też Uniwersytet im. Adama Mickiewicza zdecydował o utworzeniu nowego kierunku studiów podyplomowych „Terapia i edukacja dzieci z autyzmem i  Zespołem Aspergera”. Kierunek zostanie uruchomiony na Wydziale Pedagogiczno-Artystycznym w Kaliszu. Wydział współpracuje w różnych obszarach z Fundacją na Rzecz Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Nowa Nadzieja” zajmującą się m.in. diagnozą i terapią dzieci z autyzmem i Zespołem Aspergera. Fundacja, jako interesariusz zewnętrzny WPA UAM zapewni słuchaczom uruchamianych studiów możliwość odbywania zajęć warsztatowych oraz praktyk – mówi dr Leszka.

Niezależnie od poszukiwania przyczyn rosnącej liczby zaburzeń rozwoju u dzieci, współczesność stawia przed nami zadanie pomocy im i ich rodzinom. Podstawą do tego jest rzetelna wiedza, umiejętności i kompetencje, które będzie można zdobyć na studiach podyplomowych „Terapia i edukacja dzieci z autyzmem i Zespołem Aspergera” na Wydziale Pedagogiczno-Artystycznym UAM. Zapisy ====>

Jednym z najtrudniejszych zadań codziennej pracy nauczycieli jest realizacja edukacji włączającej, tj. edukacji dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi w systemie powszechnego kształcenia. Jest to również wyzwanie dla dyrektorów szkół i organów prowadzących odpowiedzialnych za organizację procesu edukacji. Rozpoczyna się nowy rok szkolny i wielu rodziców i nauczycieli zmaga się z obawami. Rodzice – „czy moje dziecko poradzi sobie w szkole, czy znajdzie zrozumienie i wsparcie”, Nauczyciele – „czy w mojej klasie znajdą się szczególnie wymagające dzieci, czy sobie poradzę?”

Szacuje się, że dzieci ze SPE stanowią ok.20% populacji uczniowskiej – to nie tylko dzieci z niepełnosprawnościami, ale także np. dzieci z dysleksją, dzieci zaniedbane środowiskowo, czy z rodzin emigranckich. Wymieniać można by długo, jednak wspólną cechą tych dzieci jest to, że stanowią wyzwanie dla nauczyciela i wymagają specyficznego często specjalistycznego podejścia. Nie chodzi tu wyłącznie o akceptację i zrozumienie dla ich trudności, ale również o rzeczy bardzo konkretne – dostosowanie wymagań edukacyjnych, modyfikację metod i form pracy, przeorganizowanie przestrzeni edukacyjnej.

Należy podkreślić, że każde dziecko, niezależnie od specyfiki swojego funkcjonowania ma prawo do edukacji w placówkach masowych, jeżeli taką decyzję podejmą rodzice. Oznacza to, że szkoły: dyrektorzy, organy prowadzące i nauczyciele muszą być przygotowani na realizację edukacji włączającej. A ponieważ nie jest to łatwe, Fundacja „Nowa Nadzieja” wraz ze Szkołą Podstawową nr 1 w Poznaniu – od lat realizującą z powodzeniem edukację włączającą – organizują Konferencję EDUKACJA WŁĄCZAJĄCA W PRAKTYCE - o konieczności i możliwościach dostosowania procesu edukacyjnego do potrzeb dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, która odbędzie się 5 października w Poznaniu w SP1 przy ul. Hezjoda 15. Będzie to spotkanie praktyków i okazja do rozwiązywania problemów oraz dzielenia się przykładami dobrych praktyk.

„Autyzm – wiem więcej”

Dawno, dawno temu słowo autyzm było dla mnie kompletnie niezrozumiałe. Był to tylko taki nietypowy zlepek liter. Potem słyszałam to słowo kilka razy, zanim zaczęłam przez przypadek po prostu wiedzieć więcej…  

Autyzm – cóż to takiego? To choroba? Nie! Hm… nie można przecież na nią zachorować i podać leku, który ją nagle wyleczy. Długo zastanawiałam się, jak zwracać się do kolegi z podwórka, który wychodzi do nas, ale z nami się nie bawi, który zapytany o coś - odwraca się i zatyka uszy, jak zaakceptować to, że jest wśród nas, ale całkowicie wyobcowany? Jak zaakceptować to, że ma autyzm. Wiedziałam, że jest zaburzony, ale nie zdawałam sobie sprawy, że posiada równocześnie niesamowity talent…

Pewnego razu podczas spaceru z mamą spotkałyśmy przypadkowo Adama, tak miał na imię chłopiec z podwórka i jego mamę. Usiedliśmy na ławce, obok starego dębu. Adam krążył w kółko, nie mógł się zatrzymać, machał rękoma, po chwili uspokajał się, nie mówił zbyt wiele. Kiedy siedzieliśmy na ławce, postanowiłam przerwać milczenie. - Dlaczego Adaś z nami nie rozmawia? – zapytałam cichym głosem mamy kolegi. – Oj. To długa historia – usłyszałam. Wzrok pokierowałyśmy na 14-letniego już Adama. W tej samej chwili myśli mamy chłopca przeniosły się klika lat wstecz; zaczęła opowiadać. - Adam urodził się zdrowy i dostał 10 punktów w skali Apgar. Rósł i rozwijał się prawidłowo- przynajmniej tak ocenialiśmy to my, rodzice. Jednak, gdy inne dzieci w jego wieku mówiły, on nie mógł wypowiedzieć ani jednego słowa, wręcz przeszkadzała mu mowa innych, był nadwrażliwy na dźwięki. Lekarze uśpili naszą czujność twierdząc, że chłopcy mówią po prostu później… Dziś wiem, że to mit. Mnie nie dawały spokoju także ogromne różnice w zachowaniu Adama i jego rówieśników. Mój bohater i ja trafiliśmy pod opiekę pani psycholog, która powiedziała, że podejrzewa u niego zaburzenie neurologiczne. Popatrzyłam na Adama i „za grosz” nie miałam pojęcia cóż to znaczy! Zastanawiałam się nad tym nocami, przecież on tylko nie mówi…hm…jak się okazało, nie tylko. Adam już wtedy, kilka lat temu, układał klocki w idealnym szeregu przez cały pokój. Wyjmował z lodówki sery i układał je jeden na drugim, aż wieża się nie przewróciła…wszyscy się śmiali, a ja, wiedziałam, że coś jest nie tak…Dla matczynego serca najgorszy był brak jego spojrzenia! Nie patrzył na mnie, rzadko się tulił…płakałam gdy nikt nie widział…

Adam zaczął chodzić do przedszkola, ale nie było chętnych do zabawy z nim, jego inność była bardzo zauważalna, gdyż stronił od innych dzieci. Ja już wcześniej mogłam się o tym przekonać.... on chodził własnymi ścieżkami. Przeszkadzał mu śmiech i krzyki towarzyszące zabawie, więc trzymał się z daleka, zakrywając uszy rękoma i powtarzając niezrozumiałe  słowa. Było to tylko kilka wyrazów, nic dla mnie nie znaczących. Czas mijał, aż w końcu stało się…autyzm zaskoczył nas z znienacka.

Dziś z perspektywy czasu widzę, jakie postępy zrobił Adam. Ludzie doradzali mi, abym oddała syna do specjalnego przedszkola, a później szkoły, lecz ja wierzyłam w swoje dziecko, wiedziałam, co będzie dla niego najlepsze i miałam rację. Konsekwentna terapia przyniosła zaskakujące efekty. Mimo zaburzenia, Adam jest „naszym małym geniuszem”.

Okazało się, że dziś czternastoletni już chłopak jest uzdolniony plastycznie, a także informatycznie. Zdobywa pierwsze miejsca w konkursach informatycznych, a także informatyczno-plastycznych, reprezentując szkołę. Z całą pewnością mogę powiedzieć, że nie różni się on tak jak dawniej od kolegów i koleżanek, jak również koledzy od niego, ale do całkowitej tolerancji i szanowania inności drugiego człowieka, wszystkim nam jeszcze dużo brakuje. Niech dzień 2 kwietnia, który jest Dniem Świadomości Autyzmu, integruje ze sobą nie tylko dzieci, ale i dorosłych. Niech uczy szacunku do inności innych.

Autor: Olga, klasa 7b, Szkoła Podstawowa w Sobótce

Zachęcamy do zapoznania się z raportem końcowym z badania pt. „Rozszerzone badanie potrzeb osób z całościowym zaburzeniem rozwoju, w tym z autyzmem
i zespołem Aspergera” przeprowadzonego na zlecenie Regionalnego Ośrodka Polityki Społecznej w Poznaniu przez konsorcjum AD REM Pracownia Badawcza Elżbieta Stosio-Sielach i Piotr Fuchs.

Głównym celem badania było stworzenie kompleksowego katalogu potrzeb osób z całościowym zaburzeniem rozwoju, w tym z autyzmem i zespołem Aspergera i ich rodzin w zakresie instytucjonalnego wsparcia społecznego (w szczególności świadczonego w mieszkaniach wspomaganych) na terenie województwa wielkopolskiego, zachodniopomorskiego i lubuskiego.

Badanie zostało zrealizowane w terminie lipiec – wrzesień 2018 roku.
Główną metodą badawczą był zogniskowany wywiad grupowy (FGI). Badanie terenowe objęło swoim zasięgiem województwo wielkopolskie (5 subregionów), zachodniopomorskie (3 subregiony) i  lubuskie (2 subregiony). W sumie przeprowadzono 20 wywiadów, 10 wywiadów z rodzicami/opiekunami prawnymi osób z ASD i 10 wywiadów z organizatorami systemu wsparcia osób z ASD i ich rodzin tj. OPS, PCPR, PUP oraz przedstawicielami organizacji pozarządowych i otoczenia instytucjonalnego (np. warsztat terapii zajęciowej, środowiskowy dom samopomocy, zakład aktywności zawodowej), a także specjalistami w zakresie całościowego zaburzenia rozwoju (terapeutami, psychologami, pedagogami specjalnymi).

Zobacz raport "Rozszerzone badanie potrzeb osób z całościowym zaburzeniem rozwoju, w tym z autyzmem i zespołem Aspergera (plik PDF)"

Źródło: ROPS Poznań

Autyzm można leczyć dietą


Zosia Osiecka miała trzy lata, gdy psycholog z fundacji Synapsis wykrył u niej autyzm. - Wtedy zaczęła się walka i poszukiwanie rozmaitych terapii. Była dogoterapia, hipoterapia i terapia z udziałem delfinów - mówi "Wprost" Piotr Osiecki. Ojciec sześcioletniej dziś Zosi jest członkiem założonej przez rodziców dzieci autystycznych fundacji Milowy Krok. - Każda terapia dawała pewien postęp. Po dziesięciu sesjach z delfinami widzieliśmy różnicę: córka zaczęła żywo reagować, śmiać się, coraz więcej mówić - opowiada Osiecki. Przełom nastąpił, gdy rodzice wykluczyli z diety dziewczynki gluten (zawarty w produktach mącznych) i kazeinę (składnik mleka). Podobnie jak z Zosią Osiecką było z ośmioletnim dziś Danielem, synem Amerykanki Lori Knowles. Prowadziła ona firmę New Beginnings Nutritionals, oferującą produkty żywnościowe dla dzieci autystycznych. Gdy tylko Daniel przeszedł na dietę bezglutenową i bezkazeinową, od razu zaczął mówić i nawiązywać kontakt wzrokowy, poprawiło się jego trawienie. Lekarz chłopca po czterech latach zmagań uznał, że jego pacjent wyzdrowiał.

Choroba całego organizmu


Autyzm nie jest jedynie chorobą mózgu. To schorzenie całego organizmu atakujące zarówno komórki mózgowe, jak też inne organy, przede wszystkim układ trawienny i odpornościowy. Nieprawidłowe funkcjonowanie trawienia i słaba odporność są powszechne u dzieci autystycznych - mówi "Wprost" dr William Shaw, dyrektor Great Plains Laboratory for Health, Nutrition and Metabolism w USA, jeden z twórców grupy DAN! (Defeat Autism Now!), zrzeszającej lekarzy uznających autyzm za chorobę metaboliczną. Do DAN! Należy m.in. Mary Megson, pediatra z Medical College of Virginia, która od dziesięciu lat zaleca swoim pacjentom terapię biomedyczną. - Wielu rodziców obawia się wprowadzenia tak drastycznej diety, ale szybkie rezultaty przekonują ich o słuszności decyzji - mówi Megson. Amerykańscy specjaliści będą polecać i wyjaśniać tę metodę podczas kongresu, który odbędzie się 14-15 kwietnia w Warszawie.

 

Choroba organizmu


Leo Kanner, który w 1943 r. opisał autyzm, zwracał uwagę na kłopoty z trawieniem, wymioty i powtarzające się zapalenie uszu u badanych dzieci. Nie uznał jednak tych objawów za najważniejsze. U swoich pacjentów zaobserwował przede wszystkim symptomy behawioralne, takie jak zachowania aspołeczne, słaby kontakt, ograniczona mowa bądź jej brak, powtarzalne zachowania. Dlatego autyzm zaklasyfikowano jako chorobę neurologiczną, a nie zakłócenia metabolizmu powodujące zaburzenia mózgu. Z najnowszych badań wynika, że tylko 10 proc. przypadków autyzmu jest dziedzicznych. Pozostałe 90 proc. to przypadki występujące w rodzinie pierwszy raz. W USA mówi się o kilkunastokrotnym wzroście zachorowań w ciągu ostatnich 20 lat. Na 150 dzieci przypada jedno autystyczne (dawniej jedno na 2,5-5 tys.). - W Polsce badania obejmujące województwo mazowieckie i tylko trzy roczniki dzieci ujawniły, że autyzm pojawia się raz na tysiąc urodzeń. Ale wiele przypadków wciąż nie jest diagnozowanych - mówi dr Maria Wroniszewska z fundacji Synapsis. Zaniepokojonych rodziców jest tak dużo, że na diagnozę przyczyn obserwowanych zaburzeń u dziecka trzeba czekać nawet rok.
Naukowcy od lat poszukują tzw. genów autyzmu. Niedawno udało się zidentyfikować kilka takich, których mutacje prawdopodobnie powodują rozwój choroby. Może ich być nawet sto, ponieważ nie ma jednego autyzmu - każdy przypadek jest inny, wywołany przez nieco inne czynniki. - Na autyzm należy patrzeć jak na chorobę spowodowaną czynnikami genetycznymi i środowiskowymi, z naciskiem na te drugie. Geny decydują, czy nasz organizm jest wrażliwy na zanieczyszczenie środowiska, metale ciężkie, wirusy, bakterie, ale to, czy choroba się rozwinie, zależy od wystawienia na szkodliwe czynniki - mówi dr Shaw. Potwierdzają to badania prof. Pata Levitta, neurologa i szefa Vanderbilt Kennedy Center for Research on Human Development. Uczony odkrył, że ryzyko wystąpienia autyzmu podwaja obecność wariantu genu o nazwie MET, odpowiedzialnego za regulowanie pracy układu nerwowego, jelit i systemu immunologicznego. Co ciekawe, tę mutację ma aż 47 proc. ludzi. MET aktywuje się przez długotrwałe wystawienie organizmu na silne działanie toksyn. Ten wariant genu prawdopodobnie dopiero w połączeniu z innymi genami wywołuje chorobę.

Przeczytaj cały artykuł

Autyzm osoby dorosłej ma wiele obliczy.

Trudno opisać dorosłego autystę, tak jak trudno sklasyfikować samą chorobę. Karol jest autystą, ma 22 lata i nie mówi. Woli komunikować się za pomocą klawiatury komputera. Jest dorosłym autystą, który z pomocą rodziców i terapeutów we własny sposób odnalazł się w otaczającym go świecie.

Autyzm u dorosłych

Dorosły z autyzmem kojarzy się rzadko. Wielu z nas, myśląc autyzm, oczyma wyobraźni widzi dziecko - inteligentne, ale nieprzystosowane społecznie, często wręcz małego geniusza niezważającego na otaczający go świat, zamkniętego w swojej skorupie. Ale czy ktoś z nas zastanawiał się, co się dzieje, gdy dziecko dorośnie? Pamiętacie filmowego Rain Mana - chorego na autyzm granego przez Dustina Hoffmana? Geniusza, który rozwiązuje w pamięci skomplikowane zadania matematyczne, ale jednocześnie jest zamknięty w sobie i nieporadny? Niewiele osób umie odpowiedzieć na pytanie: jak żyją dorośli autystycy? I być może słusznie, bo ci, którzy z autyzmem żyją na co dzień, wiedzą, że na to pytanie nie ma jednej odpowiedzi. - Z zaburzeniami ze spektrum autyzmu jest jak z kolorami - nie dość, że jest ich mnóstwo, to jeszcze każdy z nich ma całą paletę odcieni. Ilu autystyków, tyle problemów. Pewne jest jedno: nie ma dwóch takich samych autystyków - mówi Elżbieta Duława, matka 22-letniego Karola.

Pomóż w budowie Centrum Rozwoju „Nowa Nadzieja”

Fundacja posiada status

 

Fundacja posiada status

Organizacji Pożytku Publicznego

Fundacja „Nowa Nadzieja” powstała w 2009 roku w Kaliszu jako efekt wysiłku grupy rodziców chorych dzieci. Jej ośrodki terapeutyczne działają w Kaliszu i Poznaniu.

1% = KRS 0000321541

Wspieraj nas na Allegro

Kup i pomóż chorym dzieciom

Infolinia do Fundacji

Godziny działania infolinii:

  • Poniedziałek: 13.30-18.00
  • Wtorek: 9.00-15.00
  • Środa: 9.00-15.00
  • Czwartek: 9.00-15.00
  • Piątek: 9.00-15.00

     

Wspierają nas:

window.dataLayer = window.dataLayer || []; function gtag(){dataLayer.push(arguments);} gtag('js', new Date()); gtag('config', 'AW-825389332');

UWAGA! Ten serwis używa cookies i podobnych technologii.

Brak zmiany ustawienia przeglądarki oznacza zgodę na to. Czytaj więcej…

Zrozumiałem

W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Możecie Państwo dokonać w każdym czasie zmiany ustawień dotyczących cookies.