NowaNadzieja.com.pl

Fundacja Na Rzecz Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym

 

Już ponad setkę podopiecznych ma kaliska Fundacja Na Rzecz Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym "Nowa Nadzieja". Większość to dzieci autystyczne, którym pomaga światowej sławy lekarz John Green.

Pierwsze dni grudnia to tradycyjnie Europejski Tydzień Autyzmu. Jednak dla kaliskiej Fundacji, a przede wszytskim dla dla rodziców, którzy leczą tu swoje dzieci, dni autyzmu trawają przez cały rok.
Przypomnijmy, że autyzm jest zaburzeniem rozwojowym, które polega m.in. na problemach z komunikacją w grupie i wykonywania wspólnych czynności. Zaburzenia utrudniają im porozumiewanie się z innymi i izolują do świata zewnętrznego. Według najnowszych statystyk choroba ta dotyka jedno na 90 dzieci, cztery razy częściej chłopców niż dziewczynki. To trzecie najczęściej spotykane upośledzenie rozwojowe, częstsze niż zespół Downa a nadal najmniej znane i rozumiane, zarówno przez społeczeństwo, jak i lekarzy.
Kalisz nieprzypadkowo stał się siedzibą Fundacji, z której pomocy korzystają dzieci i ich rodzice z całej Polski. Przed kilkoma laty okazało się, że autyzmem dotknięty został Marcin Tomankiewicz. Jego rodzice nie poprzestali na szukaniu pomocy i informacji w Polsce, bo szybko okazało się, że jest niewystarczająca, ale sięgnęli znacznie dalej - dotarli do dr. Johna Greena z renomowanej kliniki w amerykańskim Portland, który od lat zamuje się chorymi na autyzm. Kolejne wizyty w Portland a przede wszytskim podjęte leczenie, w którym niebagatelną rolę odegrali sami rodzice, doprowadziło do tego, że obecnie chłopiec jest uczniem III klasy Szkoły Podstawowej nr 23 w Kaliszu i to uczniem idącym normalnym programem. Wielu rodziców chorych dzieci uważa, że to cud, ale ojciec Marcinka Piotr Tomankiewicz podkreśla, że to efekt leczenia, polegającego na przyjmowaniu odpowiednich medykamentów, diecie i przede wszytskim pracy z dzieckiem z żelazną konsekwencją.

Wizyta w Portland to w dużej mierze ogromny wysiłek finansowy, bo w klinice trzeba spędzić miesiąc. W związku z tym, że oprócz Marcinka dwójka inych chłopców z Kalisza wyjechało do USA, sam dr Green zaproponował, żeby zorganizować mu spokanie ze wszytskimi chętnymi w Polsce. Z początku pomysł wydawał się fantastyczny, bo tego typu grup poza USA lekarz ma tylko kilka na świecie, a w Europie żadnej. Poza tym taka wizyta musi zostać poprzedzona kompleksowymi badaniami, z których wiele nie można wykonać w kraju. Odrębną sprawą są koszty. Tymczasem dzięki uporowi Tomankiewicza i jego współpracowników, udało się Greena sciągnąć do Kalisza na tygodniowe konsultacje dla pilotażowej grupy prawie 30 dzieci.
Przygotowania trwały wiele miesiący. Jak się okazało, najważniejszym problemem będzie badanie zbadanie krwi, kału i moczu dzieci. Część badań można było zrobić w Holandii, ale niektóre wykonują tylko laboratoria amerykańskie.
- Miesiąc czasu zajęło mi zgłębianie wszytskich procedur związanych z wwiezieniem na teren USA materiałow do badań - opowiada Tomankiewicz prezes zarządu Fundacji "Nowa Nadzieja"
Dodatkową przeszkodą był czas. Krew do laboratorium w Amsterdamie musiała dotrzeć w ciągu doby od pobrania a do USA w ciągu dwóch dni. Przewóz i przelot musiały być bardzo precyzyjnie zaplanowane i wykonane. I jakimś cudem się udało. Duża w tym zasługa kaliskiego Regionalnego Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa, które za darmo pobrało krew od wszystkich dzieci, niezależnie skąd pochodzą. Warto dodać, że samo pobranie było skomplikowane, bo krew, osocze i surowica musiały być w fachowy sposób przygotowane zanim trafiły do specjalnych probówek. Ostatecznie cała operacja przebiegła bez zakłóceń i podczas wizyty dr Green dysponował kompletem wyników.
Kilka zdań warto napisać o samej wizycie, bo dla wszystkich było to kompletnie nowe doświadczenie. Pierwszego dnia rodzice wysłuchali wykładu lekarza z Portland na temat leczenia i diety. W kolejne przyjmował po kolei pacjentów, przy czym przy każdej wizycie brało udział w sumie dziewięć osób! Poza chorym dzieckiem i lekarzem, psycholog z USA, asystentka Greena, rodzice, dwoje tłumaczy oraz dr Eryka Gabrysiak, która zajmuje się podopiecznymi Fundacji.
Dla wielu rodziców spotkanie z Greenem było momentem przełomowym. Dosłownie w ciągu tygodni stan ich dzieci widocznie się poprawił. To oczywiście nie koniec. W grudniu czekają ich kolejne badania a za kilka miesięcy następne i dalsze, wieloletnie leczenie.
- Stan dziecka się zmienia i trzeba szybko szybko reagować na te zmiany. Właściwie u każdego dziecka choroba wygląda inaczej i każde wymaga innego podejścia. Nie ma dwóch takich samych przypadków - tłumaczy Tomankiewicz.
Reakcja to niekoniecznie zmiana leku, ale również diety. Praktycznie wszytskie dzieci są na diecie bezcukrowej, bezglutenowej i bezkazeinowej (nie piją mleka). Część z nich musi unikać innych produktów i w tym głowa rodziców. Według Tomankiewicza, w przypadku jego syna pilowanie diety było kluczem do sukcesu. Między wizytami dr. Greena w rolę terapeutów wcielają się właśnie rodzice, którzy mogą jednak liczyć na pomoc fachowców. O doktor Gabrysiak już pisaliśmy. Od dłuższego czasu psycholog Marika Maciejewska prowadzi dogoterapię. Jej działanie polega na na nawiązaniu przez dziecko psychicznej więzi ze zwierzęciem, co umożliwia szybszy postęp leczenia oraz wpływa korzystnie na rozwój psychiczny i społeczny dziecka.
- Mam cztery pieski i w zależności od charakteru dziecka wykorzystuję zwierzę spokojne, takie które więcej zniesie lub bardziej żywe, wymuszające swoim zachowaniem reakcję dziecka - tłumaczy Maciejewska.
Na koniec anegdota. Podczas pobytu w Polsce amerykański lekarz mieszkał w dworku w Chotowie. Hobby dr. Johna Greena jest gra na fortepianie a ulubionym kompozytorem oczywiście Fryderyk Chopin. Z kaliskiego ratusza dostał w prezencie album z Chopinem, z którego dowiedział się, że genialny kompozytor mieszkał w pobliskim Strzyżewie. Amerykanin dosłownie był w szoku i zapowiedział, że w tej sytuacji na pewno tu wróci. Może na dłużej.

Autor: Mariusz Kurzajczyk

Pomóż w budowie Centrum Rozwoju „Nowa Nadzieja”

Fundacja posiada status

 

Fundacja posiada status

Organizacji Pożytku Publicznego

Fundacja „Nowa Nadzieja” powstała w 2009 roku w Kaliszu jako efekt wysiłku grupy rodziców chorych dzieci. Jej ośrodki terapeutyczne działają w Kaliszu i Poznaniu.

1% = KRS 0000321541

Wspieraj nas na Allegro

window.dataLayer = window.dataLayer || []; function gtag(){dataLayer.push(arguments);} gtag('js', new Date()); gtag('config', 'AW-825389332');

UWAGA! Ten serwis używa cookies i podobnych technologii.

Brak zmiany ustawienia przeglądarki oznacza zgodę na to. Czytaj więcej…

Zrozumiałem

W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Możecie Państwo dokonać w każdym czasie zmiany ustawień dotyczących cookies.